Die Geschichte von Nicoletta Minnei, Hauptschulamtsleiterin der italienischsprachigen Schulen von 2009 bis 2019 und ihrem Kampf gegen das Hepatitis-C-Virus, das sie nach zwei Rückfällen schließlich besiegte.

Über Nicoletta Minnei (61), „glückliche Pensionistin“, als die sie sich heute selbst beschreibt, könnte man viel erzählen, etwa, dass sie Grundschullehrerin, dann Schuldirektorin und zum Schluss auch Hauptschulamtsleiterin für die italienischsprachigen Schulen war. Eine Beschreibung hat es jedoch nicht in ihren Lebenslauf geschafft, jene der „Kämpferin“. Sie, die seit ihrer Jugend gewohnt war, mit gesundheitlichen Problemen zu kämpfen und zahlreiche Krankenhausaufenthalte hinter sich hat, hat ihren persönlichen Kampf gegen Hepatitis C ab Ende 2002 fast 17 Jahre lang geführt. Bis sie schließlich 2019 dank der Hilfe durch die Abteilung für Infektionskrankheiten des Landeskrankenhauses Bozen als Siegerin hervorging. „Ich bin es gewohnt, den Stier bei den Hörnern zu packen und habe mich nie unterkriegen lassen, obwohl ich einen der sehr seltenen Rückfälle nach der medikamentösen Behandlung erlitten habe", erzählt Minnei. Im folgenden Gespräch erzählt die ehemalige Hauptschulamtsleiterin ihre Geschichte, die von schwierigen Momenten, aber auch von großer Hoffnung, Lebenswillen und der Einstellung geprägt ist, niemals aufzugeben, „da es nur ein Leben gibt und jede Sekunde davon gelebt werden soll.“

Frau Minnei, wann und wie haben Sie erfahren, dass sie sich mit Hepatitis C infiziert haben?
Zufällig, im Oktober 2002, da ich mich einer Reihe von Untersuchungen aufgrund eines anderen Leidens unterziehen musste. Ich vermute, dass der Grund für die Infektion auf die vielen Blutderivate zurückzuführen ist, die ich in den 90er-Jahren erhalten habe. Damals wurde das Blut nicht kontrolliert und Hepatitis C war in Italien weit verbreitet. Ich habe nie getrunken, geraucht oder ein lockeres Leben geführt.

Wie haben Sie über einen so langen Zeitraum mit Hepatitis C als ungeliebten Begleiter gelebt?
Da ich ein Mensch bin, der bereits Probleme mit Rückfällen aufgrund anderer Erkrankungen hatte, habe ich es ziemlich unbeschwert aufgenommen. Seit ich 14 Jahre alt war, haben sich Krankenhausaufenthalte für mehrere Jahre aneinandergereiht. Im Fall von Hepatitis C war ich, was den Verlauf der Krankheit anbelangt, relativ entspannt, wenigstens bis zum Jahr 2013…

Was ist danach passiert?
Nach weiteren Untersuchungen wurde festgestellt, dass der Wert der Aminotransferasen viel zu hoch war. Dies war der erste richtige Kontakt mit der Erkrankung, die sich auch durch Gelenkschmerzen äußerte. Es gab Tage, an denen ich mich wie eine 80-Jährige fühlte. Zu dieser Zeit waren die Medikamente gegen Hepatitis C in den Händen großer Pharmaunternehmen, die keine Vereinbarung mit der EMA (European Medicines Agency, Europäische Arzneimittel- Agentur, Anm. d. Red.) hatten. Die Behandlungen waren daher mit 40.000 bis 50.000 Euro sehr teuer. Auch eine Lebertransplantation wurde in Betracht gezogen, was aber ein Wagnis gewesen wäre, da aufgrund meiner Krankengeschichte und meines Alters das erhöhte Risiko bestand, auch nach der Transplantation noch an der Krankheit zu leiden. Deswegen gab es damals nur die Option der Compassionate Use (Therapie, die von Pharmaunternehmen ohne Abschluss klinischer Studien zur Verfügung gestellt wird, Anm. d. Red.), für die ich mich 2013 entschied, leider ohne Erfolg, oder die Reise nach Indien, wo diese Art von Medikamenten bereits eingeführt worden war.

Ein ziemlich langer Weg …
Zum Glück hat die EMA zwischen 2015 und 2016 eine Vereinbarung mit einem Pharmaunternehmen geschlossen und ich wurde von meiner Hepatologin informiert, dass ich die Behandlung im Landeskrankenhaus Bozen beginnen konnte.

Wie lange dauerten die Behandlungen?
Ich habe drei Therapien gemacht, eine davon 2013. Die nächst 2016 und zum Schluss die Entscheidende 2019. Diese letzte dauerte drei bis vier Monate.

Welchen Eindruck hatten Sie von der Abteilung, die Sie bei der Behandlung begleitet hat?
Sehr professionell, empathisch und unterstützend. Ich konnte zu allen ein Vertrauensverhältnis aufbauen, besonders zur Primarin der Abteilung Infektionskrankheiten, Elke Erne - eine entschlossene, tatkräftige und konsequente Frau. Sie erklärte genau die zu absolvierenden Etappen des Behandlungsverlaufs, was diesen für mich nachvollziehbarer und klarer machte.

Wie haben Sie sich gefühlt, als man Ihnen mitgeteilt hat, dass Sie genesen sind?
Sie haben mir gesagt: „So, ab jetzt sehen wir uns nicht mehr“ (lacht). Nein, im Ernst, ich war sehr erleichtert. Vor allem, da die ersten zwei Behandlungen nicht angeschlagen hatten. Bei der zweiten erinnere ich mich noch, dass nur drei von über sechzig Personen die gewünschte Wirkung nicht erzielten – ich gehörte zu diesen Dreien.

Welchen Rat würden Sie Menschen geben, die feststellen, dass sie sich mit Hepatitis C infiziert haben?
Sie sollten immer nach vorne schauen und nicht vergessen, dass man gesund werden kann.

Nun, da Sie wieder ein normales Leben führen, was haben Sie am meisten zu schätzen gelernt?
Ich möchte keine Floskeln erzählen, aber es ist wahr, dass das Leben mit Begeisterung gelebt und geführt werden soll da es im Grunde ein Geschenk ist . Man sollte daran glauben, dass es immer eine zweite Chance gibt, die man zu nutzen wissen sollte. Des Weiteren ist es wichtig, sich um sich selbst und um die Menschen um sich herum zu kümmern. Ich habe Vieles mit mir selbst ausgemacht. Während der Erkrankung habe ich immer daran gedacht, dass es unseren Lieben schlechter geht als uns, dass man ihnen Mut zusprechen muss und nicht umgekehrt. Einer der wichtigsten Tage im Leben eines Menschen ist der, an dem er erkennt, dass man zuallererst die Kraft für sich selbst finden muss. Denn nur wenn du selbst über Kraft verfügst, kannst du diese auch anderen geben.

Rocco Leo