Über Nicoletta Minnei (61), „glückliche Pensionistin“, wie sie sich heute selbst beschreibt, ließe sich viel erzählen. Etwa, dass sie Grundschullehrerin, dann Schuldirektorin und von 2009 bis 2019 auch Schulamtsleiterin für die italienischsprachigen Schulen war. Eine Beschreibung hat es jedoch nicht in ihren Lebenslauf geschafft, jene der „Kämpferin“. Sie, die seit ihrer Jugend gewohnt war, sich mit gesundheitlichen Problemen herumzuschlagen und zahlreiche Krankenhausaufenthalte hinter sich hat, hat ihren persönlichen Kampf gegen Hepatitis C seit Ende 2002 fast 17 Jahre lang geführt. Bis sie schließlich 2019, dank der Hilfe durch die Abteilung für Infektionskrankheiten des Landeskrankenhauses Bozen, als Siegerin hervorging.

“Ich bin es gewohnt, den Stier bei den Hörnern zu packen und habe mich nie unterkriegen lassen, obwohl die Rückfälle nach einer medikamentösen HCV-Behandlung recht selten sind“, so Minnei. Die ehemalige Schulamtsleiterin erzählt ihre Geschichte, die von schwierigen Momenten aber auch von großer Hoffnung, Lebenswillen und der Einstellung geprägt ist, niemals aufzugeben. „Da es nur ein Leben gibt und jede Sekunde davon gelebt werden soll.“

Hepatitis C zufällig festgestellt

„Im Oktober 2002 habe ich zufällig erfahren, dass ich mich mit Hepatitis C infiziert habe, da ich mich einer Reihe von Untersuchungen aufgrund eines anderen Leidens unterziehen musste.“, erzählt Minnei.  „Ich vermute, dass der Grund für die Infektion auf die vielen Blutderivate zurückzuführen ist, die ich in den 90er-Jahren erhalten habe. Damals wurde das Blut nicht kontrolliert und Hepatitis C war in Italien weit verbreitet. Ich habe zudem nie getrunken, geraucht oder ein lockeres Leben geführt.“ Da sie bereits Probleme mit Rückfällen aufgrund anderer Erkrankungen hatte, hat sie es ziemlich unbeschwert aufgenommen. Seit sie 14 Jahre alt war, haben sich Krankenhausaufenthalte für mehrere Jahre aneinandergereiht. Im Fall von Hepatitis C war Nicoletta Minnei, was den Verlauf der Krankheit anbelangt, relativ entspannt, wenigstens bis zum Jahr 2013.

Wie es weiterging

Nach weiteren Untersuchungen wurde festgestellt, dass der Wert der Aminotransferasen viel zu hoch war. Dies war der erste richtige Kontakt mit der Erkrankung, die sich auch durch Gelenkschmerzen äußerte. Es gab Tage, an denen fühlte sich Minnei wie eine 80-Jährige. Zu dieser Zeit waren die Medikamente gegen Hepatitis C in den Händen großer Pharmaunternehmen, die keine Vereinbarung mit der EMA (European Medicines Agency, Europäische Arzneimittel-Agentur, Anm. d. Red.) hatten. Die Behandlungen waren daher mit 40.000 bis 50.000 Euro sehr teuer. Auch eine Lebertransplantation wurde in Betracht gezogen. Aufgrund ihrer Krankengeschichte und ihres Alters wäre jedoch das Risiko zu hoch gewesen, auch nach der Transplantation noch an der Krankheit zu leiden. Deswegen gab es damals nur die Option der Compassionate Use (Therapie, die von Pharmaunternehmen ohne Abschluss klinischer Studien zur Verfügung gestellt wird, Anm. d. Red.), für die sich Minnei 2013 entschied und die leider erfolglos war. Man hätte auch eine Reise nach Indien machen können, wo diese Art von Medikamenten bereits zugelassen worden war.

Die Behandlung im Krankenhaus Bozen

„Zum Glück hat die EMA zwischen 2015 und 2016 eine Vereinbarung mit einem Pharmaunternehmen abgeschlossen und ich wurde von meiner Hepatologin informiert, dass ich die Behandlung im Landeskrankenhaus Bozen beginnen kann.“, erinnert sich Minnei, „Ich habe drei Therapien gemacht, eine davon 2013. Die nächste 2016 und zum Schluss die entscheidende 2019. Diese letzte dauerte drei bis vier Monate.“

Von der Abteilung für Infektionskrankheiten des Südtiroler Gesundheitsbetriebes hatte Minnei einen guten Eindruck. „Alle waren sehr professionell, empathisch und unterstützend. Besonders zu Primarin Elke Maria Erne konnte ich ein Vertrauensverhältnis aufbauen - eine entschlossene, tatkräftige und konsequente Frau. Sie erklärte mir den Verlauf der Behandlungen in allen Einzelheiten, so dass die Therapie für mich nachvollziehbarer und klarer wurde.“ Lachend erinnert sich Minnei daran, wie ihr mitgeteilt wurde, dass sie genesen ist: „Sie haben mir gesagt: „So, ab jetzt sehen wir uns nicht mehr.“ Nein, im Ernst, ich war sehr erleichtert. Vor allem, da die ersten zwei Behandlungen nicht angeschlagen hatten. Bei der zweiten erinnere ich mich noch, dass sie nur bei drei von über sechzig Personen die gewünschte Wirkung nicht erzielt – ich gehörte zu diesen Dreien.“ Jenen Menschen, die erfahren, dass sie sich mit Hepatitis C infiziert haben, rät Nicoletta Minnei immer nach vorne zu schauen und immer daran zu denken, dass man genesen kann.

Nun, da sie wieder ein normales Leben führt, hat sie gelernt vieles wieder neu schätzen. „Ich möchte keine Floskeln erzählen, aber es ist wahr, dass das Leben mit Begeisterungsfähigkeit gelebt und geführt werden soll, da es ein Geschenk ist. Man soll den Glauben nicht verlieren, dass es immer eine zweite Chance gibt, die man nutzen sollte. Außerdem ist es wichtig, sich um sich selbst und um die Menschen um sich herum zu kümmern. Ich habe vieles mit mir selbst ausgemacht. Während der Erkrankung habe ich immer daran gedacht, dass es meinen Lieben schlechter geht als mir, dass ich ihnen Mut zusprechen muss und nicht umgekehrt. Einer der wichtigsten Tage im Leben eines Menschen ist der, an dem er erkennt, dass man zuallererst die Kraft für sich selbst finden muss. Denn, wenn du sie für dich selbst hast, hast du sie auch für andere.“

Die Krankheit Hepatitis C

Hepatitis C ist eine degenerative Lebererkrankung, verursacht durch das Hepatitis-C-Virus. Eine Besonderheit der Infektion ist, dass sie praktisch asymptomatisch verläuft beziehungsweise nur leichte oder unspezifische Symptome vorhanden sind. Seit Mitte Februar und noch bis zum Jahresende läuft in Südtirol die kostenlose Hepatitis-C-Vorsorge für alle Jahrgänge zwischen 1969 und 1989. Rund 150.000 Personen haben das Einladungsschreiben des Südtiroler Sanitätsbetriebes erhalten. Mehr Informationen dazu gibt es unter www.sabes.it/hcv

RL/GH