I bambini non sono piccoli adulti, e tanto meno quando sono affetti da malattie inguaribili e molto complesse. Questo è stato sottolineato durante la celebrazione del decimo anniversario del Servizio di Cure palliative pediatriche il 13 dicembre a Bolzano.

L’Assessore provinciale Dott. Hubert Messner, lui stesso per molti anni impegnato nell’assistenza medica dei più piccoli, sa che la cura palliativa pediatrica significa molto più che accompagnare negli ultimi giorni di vita: “Comprende il sostegno precoce ai bambini e alle loro famiglie, a partire dal momento in cui viene diagnosticata una malattia inguaribile. Il Servizio di Cure palliative svolge un lavoro indispensabile – spesso direttamente nell’ambiente domestico – e offre alle famiglie coinvolte un aiuto prezioso e un sollievo importante.”

Infatti, non appena si diagnostica una malattia inguaribile e complessa, spesso rare, quali gravi patologie neurologiche, muscolari, respiratorie, errori congeniti del metabolismo, sindromi genetiche, malformazioni, malattie post-anossiche e da tumori in cui la terapia non ha determinato la guarigione, vengono messe in atto tutte le terapie non solo farmacologiche, ma anche riabilitative (fisioterapia, logopedia, ergoterapia, idrochinesiterapia, ecc.) per migliorare l’andamento della patologia e la qualità di vita del bambino e della sua famiglia; non di rado si rendono necessari di devices per il supporto delle funzioni vitali (ventilatori domiciliari, macchina della tosse, sistemi di monitoraggio cardio-respiratorio, PEG, sonda digiunale, ecc.). Parte fondamentale del programma di cura è dare risposta anche ai bisogni sociali, etici, religiosi innescati da queste patologie.

Nei bambini, tuttavia, la durata del programma di cure palliative può variare in modo significativo: in alcune malattie esse si limitano ai primi anni di vita o persino al breve periodo che precede la morte; in altre rappresentano un sostegno essenziale per il bambino e la sua famiglia per molti anni.

L’attuale Centro di riferimento provinciale per le cure palliative pediatriche e la terapia del dolore è un servizio aziendale, attivo su tutta la Provincia di Bolzano, nato nel 2015 come servizio all’interno della Terapia intensiva neonatale (TIN), per volvere dell’allora Direttore Dott. Hubert Messner. Dal 2019 è diretto dall’attuale Primario della TIN, il Dott. Alex Staffler: “Da ormai 10 anni il servizio riesce a garantire l’assistenza ai bambini più fragili e alle loro famiglie, sostenendoli nel loro ambiente abituale, quindi per lo più a casa. In molti casi il supporto da parte del team inizia già in epoca prenatale o subito dopo la nascita poiché grazie alle moderne tecniche diagnostiche le patologie vengono individuate in epoca sempre più precoce. La collaborazione all’interno del team e con le famiglie costituisce la base per il buon esito del lavoro. Ringrazio tutto il team per l’eccellente lavoro svolto in tutti questi anni e che continua a svolgere.”

Il team di Cure palliative pediatriche è composto da due Pediatre, tre Infermiere pediatriche e una Psicologa, tutte con una formazione specifica in Cure palliative pediatriche. La responsabile medica dell’Azienda sanitaria dell’Alto Adige è la Dott.ssa Grazia Molinaro, che ha condotto la celebrazione e ha sottolineato: “L’obiettivo dei Servizi di Cure palliative pediatriche è mantenere il più possibile, per tutto il tempo necessario, la qualità di vita del bambino e della sua famiglia nonostante la grave malattia”.

Per il Direttore generale Dott. Christian Kofler il lavoro del team di Cure palliative pediatriche rappresenta una significativa espressione e una riuscita combinazione di umanità ed eccellenza professionale all’interno dell’Azienda sanitaria dell’Alto Adige: “Il mio ringraziamento particolare va a tutti i collaboratori per il loro instancabile impegno. Le Cure palliative per bambini e adolescenti sono una parte centrale del nostro mandato assistenziale. Meritano la massima attenzione, un continuo rafforzamento e un costante sviluppo, affinché le famiglie coinvolte in tutto l’Alto Adige possano contare su un’assistenza affidabile, di qualità e caratterizzata da una profonda attenzione umana.”

Lo ha ribadito anche la Direttrice tecnico-assistenziale dell’Azienda sanitaria dell’Alto Adige, la Dott.ssa Marianne Siller, che ha espresso le sue congratulazioni per il traguardo del decennale: “Da ormai dieci anni, il team di Cure palliative pediatriche dell’Azienda accompagna le famiglie in tutto l’Alto Adige con grande competenza, un forte impegno e molta empatia lungo percorsi spesso impegnativi. Come Direzione, ringraziamo tutti i membri del team, così come i servizi coinvolti negli ospedali e nell’assistenza territoriale, per il loro instancabile lavoro. Il nostro obiettivo centrale è offrire ai bambini e agli adolescenti con gravi malattie limitanti la vita, nonché ai loro familiari, qualità di vita, consulenza concreta e un sostegno completo. Questo anniversario è l’occasione per valorizzare e riconoscere il prezioso lavoro dell’intero team e di tutti coloro che li affiancano. Un ringraziamento particolare va a tutti i partner, ai sostenitori e soprattutto alle famiglie coinvolte per la loro fiducia e la loro apertura. Guardando al futuro, desideriamo ampliare ulteriormente la nostra offerta assistenziale e rafforzare ancora di più il lavoro in rete, affinché ogni bambino e ogni famiglia in Alto Adige ricevano la migliore assistenza palliativa possibile e un’autentica attenzione umana. Con il team di Cure palliative pediatriche sappiamo di avere al nostro fianco partner impegnati e affidabili.”

La celebrazione si è svolta nella sala “Costellazione” a Bolzano. Il pomeriggio è iniziato con un breve incontro informativo sul tema delle Cure palliative pediatriche, a cui hanno dato il loro importante contributo i genitori di una ragazza e di un bambino seguiti dal team.

Successivamente è stato portato in scena  lo spettacolo “Superabile” del gruppo teatrale “La ribalta”, Kunst der Vielfalt. In questa occasione, i partecipanti hanno espresso il loro ringraziamento anche all’associazioni di volontariato, “Momo”, che sostiene attivamente le famiglie e mette a disposizione fondi provenienti da donazioni.
Oltre a MOMO prestano il loro preziose supporto alle famiglie e contribuiscono alla diffusione della cultura palliativa le associazioni Luce Mia, Papavero, Supportteam della Croce Bianca e Lions. 

Informazioni per i media:
Ripartizione Comunicazione, Azienda sanitaria dell’Alto Adige, tel. 366 6982268

SF