Forti dolori sin dalla prima mestruazione. Mentre le coetanee sono abbastanza tranquille rispetto a questo nuovo fenomeno del loro corpo, Miriam Leopizzi soffre di forti nausee, vomita e desidera solo stare a letto. I suoi genitori, per altro persone meravigliose, le dicono: “È solo un mal di pancia, vai a scuola!”. A quell’epoca era così. Non c’è un nome per questo irrefrenabile dolore, che va ben oltre un normale fastidio legato al ciclo. E Miriam va a scuola. E poi al lavoro. Sul comodino c'è sempre un antidolorifico. Miriam lo prende e si alza. Il lavoro è per lei un incentivo a non pensare al dolore. Non manca mai.

Oggi Miriam Leopizzi ha 44 anni e il suo dolore ha finalmente un nome: endometriosi. Fino alla diagnosi ha dovuto, come dice lei stessa, “passarne di tutti i colori”. Durante l’adolescenza, la pillola allevia un po' il male ed evita una gravidanza indesiderata. Ma poi Miriam e il suo compagno cominciano a desiderare dei figli. Le gravidanze si verificano, ma terminano tutte prematuramente. Tanto che per ben tre volte devono affrontare questa terribile esperienza. E i dolori mestruali tornano forti quanto prima.

"Cause psicosomatiche"

Miriam vuole essere sicura. Si reca in molte città italiane per consultare degli specialisti, si sottopone a esami e non vuole fermarsi finché non trova una risposta chiara su cosa non vada in lei. Le ginecologhe e i ginecologi non riescono a pensare ad altro se non a possibili cause psicosomatiche dietro a quei dolori, anche per via degli aborti subiti. “Lo trovavo scandaloso”, dice oggi Miriam, "certo gli aborti sono stati un'esperienza devastante per me, ma quello che sentivo era chiaramente un dolore fisico”. Giorgio Comploj, ginecologo privato di Merano, è finalmente il primo a sospettare l’endometriosi quale vera causa dei suoi sintomi. Viene quindi eseguita una laparoscopia e, senza grandi sorprese, l’addome si rivela pieno di lesioni endometriosiche, successivamente rimosse. In seguito, si realizza anche il desiderio di avere dei figli: oggi Miriam e il suo compagno sono gli orgogliosi genitori di due bimbe di otto e due anni.

Purtroppo, però, questo non è il lieto fine della storia. Sebbene la gravidanza e l’allattamento portino spesso a un’attenuazione dei sintomi dell’endometriosi, nel caso di Miriam accade esattamente il contrario: “Dopo il secondo parto, l’endometriosi è letteralmente 'esplosa'. Non riuscivo più a camminare, nemmeno a stare in piedi. Per fortuna in quel periodo ho conosciuto Martin Steinkasserer, il Primario di Ginecologia e Ostetricia dell’Ospedale di Bolzano. È una persona molto sensibile che si interessa alla storia individuale delle sue pazienti”.

Poiché dai nuovi esami risulta che nella cavità addominale si sono nuovamente formate estese lesioni endometriosiche, il Primario Steinkasserer consiglia a Miriam l’asportazione dell’utero e delle tube di Falloppio. Miriam ne parla con il suo compagno e alla fine accetta di eseguire l’intervento.

"Noi con Voi"

Nemmeno qui, purtroppo, c’è ancora un lieto fine. Il dolore non scompare del tutto come sperato. Ma Miriam non sarebbe Miriam se non cercasse di trarre il meglio da ogni situazione. Appena finita la pandemia, insieme ad altre pazienti, fonda un’Associazione che ha lo scopo di donare l’aiuto “di chi è colpito a chi è colpito”: “Noi con Voi" offre alle sue associate e alle loro famiglie sostegno emotivo, psicologico, sociale e professionale per affrontare la malattia. A un solo anno dalla sua fondazione, l’Associazione ha messo insieme una notevole rete di esperti ed esperte nei settori della medicina, della psicologia, dell’assistenza sociale, della fisioterapia, della nutrizione, della consulenza personale e legale, ed è attiva anche nel campo dell’educazione e della sensibilizzazione. Tra i suoi obiettivi c'è la campagna per il riconoscimento degli stadi più lievi dell’endometriosi come malattia invalidante e riconosciuta in tutta Italia, con relative esenzioni ticket e sostegno economico per le terapie ormonali e i prodotti per l’igiene intima. Inoltre, tutte le associazioni di endometriosi italiane hanno presentato congiuntamente una proposta di legge alla Camera dei deputati per introdurre il “congedo mestruale” sul modello spagnolo, ovvero la possibilità di rimanere a casa in caso di forti dolori legati al ciclo. La cooperativa sociale, di cui Miriam è Direttrice, ha già introdotto il “permesso mestruale” di un giorno nell’ambito dell’Audit famiglia e lavoro, un primo passo e un segnale per altri datori di lavoro nella gestione delle lavoratrici affette da endometriosi o altre malattie degli organi riproduttivi.

"Serve sensibilizzazione"

Anche Martin Steinkasserer fa parte della suddetta rete di esperti/e. Accoglie sempre con favore ogni iniziativa volta a far conoscere meglio la malattia dell’endometriosi: “È giunto il momento che la formazione e l’aggiornamento professionale dei medici e le campagne di sensibilizzazione diventino un dato di fatto, soprattutto per le giovani donne”.

In modo spontaneo ed entusiastico ha, tra il resto, accettato di contribuire all’organizzazione di una serata a tema che si è svolta nel contesto del ciclo di conferenze “Forum Salute Alto Adige” dell’Azienda sanitaria dell’Alto Adige. Titolo dell’evento era: “Endometriosi, una malattia femminile – Finalmente ne parliamo”. Steinkasserer si è seduto sul palco insieme all'instancabile Miriam, lei stessa Presidente di “Noi con Voi”, e alla Vicepresidente Ilaria Bona, anche lei con una lunga e toccante storia di sofferenza da raccontare. La serata si è svolta il 3 maggio 2023 presso il Centro pastorale di Bolzano.

Nonostante le difficoltà e le battute d’arresto, Miriam continua a mantenere un atteggiamento positivo: “Non mi sono mai arresa. Vale la pena lottare. Raccomando lo stesso a tutte le altre donne colpite dall’endometriosi”.

MH